29/8/2013. Entrevista a Isabel Rojas, pregonera de la Festa Major de Sant Adrià 2013 y miembro de la Plataforma de Afectados por ELA
¿Qué se siente al ser pregonera de su ciudad?
Estoy muy orgullosa y muy contenta. Es una gran responsabilidad y un gran compromiso, además. Desde que me lo dijeron llevo dándole vueltas a qué diré…
¿Y qué dirá?
Sé que tengo que hablar de solidaridad. Por ser Isabel Rojas no tengo nada especial que decir, pero sí puedo hablar de solidaridad, de cariño y complicidad entre la gente, que es un tema que vivo mucho. Para mí, y creo que para todo el mundo, es un valor fundamental, la gasolina que te mantiene.
Puede dar fe de ello porque es una mujer muy activa en la ciudad…
Conozco a mucha gente. Mi familia llegó a Sant Adrià en los años 30, y desde entonces hemos vivido en el edificio de Can Freixenet. Es cierto que tengo mucha presencia en las redes sociales, porque para mí son fundamentales, dada mi inmovilidad de cuello hacia abajo. El ordenador es más que media vida, una herramienta clave para comunicarme con la gente, para disfrutar del ocio…
Pero se la ve en muchos actos, no está encerrada en casa…
¡No! Soy una persona activa, pero es que lo necesito, tengo que notar la solidaridad de la gente. Esta enfermedad que estoy sufriendo no tiene ningún sentido, y no se lo busco: solo busco que lo que estoy viviendo no sea inútil, sino que pueda servir a otros, que mi experiencia pueda ayudar a otros que están en mi situación.
¿Qué es la ELA?
Es una enfermedad neurodegenerativa, de las llamadas enfermedades minoritarias. En España somos 4.000 enfermos, 600 en Catalunya. No es poca gente, porque tiene casi la misma incidencia que la esclerosis múltiple pero una mortalidad mayor.
¿Cuánta?
Cada año en España se diagnostican 900 casos y mueren también 900 personas. Hay un caso muy famoso en el mundo, el de Stephen Hawking, pero a la vez es muy extraño, porque lleva 45 años con la ELA. Yo llevo casi 12 años con ella y dejé de trabajar en 2003.
¿En qué le afecta la ELA en el día a día?
En todo. Las neuronas responsables del movimiento van muriendo poco a poco y te vas paralizando. Yo, a diferencia de muchas personas a las que les afecta el habla y la deglución, conservo la voz, algo muy importante, pero no puedo respirar por mí misma. Es una de las enfermedades más graves y crueles que existen, sobre todo porque el cerebro está intacto.
Y se siente impotencia…
Los enfermos acaban viviendo el síndrome del cautiverio, la sensación de estar prisionero en tu propio cuerpo, de tener ganas de hacer cosas, de tener el impulso y de no poder hacerlo porque los músculos ya no responden.
¿Cómo se puede luchar contra la ELA?
Desde nuestra plataforma de afectados, a nivel estatal, pedimos promover la investigación. En el 90% de los casos la esperanza de vida es de 3 a 5 años y por eso es urgente que se estudie. Actualmente en el mundo hay unos 60 ensayos clínicos, pero desde que una molécula se empieza a investigar o a probar hasta que llega a convertirse en un medicamento, pueden pasar 20 años. Nosotros no podemos esperar tanto. También perseguimos el uso compasivo en medicamentos, que nos dejen probar lo que ya se está investigando.
El tratamiento será complejo y, también, costoso. ¿Hay ayudas?
No hay. La ayuda a los enfermos y a sus familias es la segunda cosa que pedimos, además de investigar. Con la ELA cada día estás peor, no tienes esperanzas de curarte, y cada empeoramiento supone un terremoto en tu entorno. Hay que dejar de trabajar, comprar muchos artilugios, adaptar tu casa… El Estado paga una silla de ruedas básica, que no sirve para un enfermo de ELA, que cuesta 3.600 euros cuando la que se necesita de verdad vale 12.000. En definitiva, para una familia, la ELA es la ruina. Suerte que entidades como la Fundació Miquel Valls echan una mano al enfermo en Catalunya.
Y otra cuestión es la asistencia personal…Necesitamos estar acompañados siempre. Se me puede parar la máquina que me ayuda a respirar, te puedes atragantar con tu propia saliva, y si no hay nadie a tu lado eso te puede costar la vida. Todo ello supone tener a alguien las 24 horas del día, los 365 días del año. Como yo no tengo a ningún familiar que me pueda dedicar todo este tiempo, tengo contratada a una mujer. De hecho, aunque tuviera un familiar que pudiera hacerlo, creo que no lo permitiría, porque no es sano, es una carga tremenda para el familiar.
Y el Estado no está por la labor de correr con estos gastos…
La Ley de Dependencia hizo un intento de reconocerlo, pero no lo acabó del todo. Las ayudas eran mínimas, así que se quedó en una ley cortísima… que han acabado recortando aún más. Es dramático. Toda persona que nos quiera ayudar puede hacer su aportación al número de cuenta que hemos abierto para la Marató, que es 01820 9738 99 0200134595.
Irradia vitalidad. ¿Qué otro mensaje quiere mandar?
Me gustaría hablar de solidaridad, y no de caridad, pues es una diferencia importante. Y me gustaría hablar de solidaridad sin dejar de hablar de defender nuestros derechos, pues a veces nos confundimos y creemos que la solidaridad consiste en dejar en manos de la gente obligaciones que son del Estado. Por último, me gusta decir que ser bueno da felicidad, que ser buena persona es una fuente de alegría. Estamos en un mundo muy duro y cruel, y acostumbramos a cebarnos con quien es diferente a los demás.
